Borsa di Studio Fulvio Santagostini
la qualità della vita nelle persone con lesione al midollo spinale in Italia
Manifesto progetto ricerca internazionale InSCI
Con un atto votato all’unanimità la Fondazione Serena Olivi ha deciso di impegnarsi per il prossimo triennio (2020-2023) per sostenere un’iniziativa di grande spessore che riguarda la vita delle persone con una Lesione al midollo spinale, supportando economicamente la partecipazione Italiana allo Studio internazionale InSCI (International Spinal Cord Injury Survey) promosso da ISCoS e da ISPRM, attraverso il finanziamento di una borsa di studio in ricordo di Fulvio Santagostini, per sostenere l’organizzazione infrastrutturale del Centro di Coordinamento Nazionale.
L’iniziativa prende le mosse da una grande collaborazione internazionale, che si è costituita attraverso una vasta “Community” che coinvolge operatori della salute impegnati nella gestione globale delle necessità sanitarie e sociali delle persone con lesione al midollo spinale, Società scientifiche Internazionali del settore, Associazioni di persone con lesione midollare, per supportare l’implementazione delle Raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) elaborate e pubblicate nel volume “Perspectives on Spinal Cord Injury” nel 2013 (di cui esiste una traduzione italiana del 2015) Prospettive Internazionali sulla Lesione del Midollo Spinale.
Alla complessa domanda “Cosa può fare la società per migliorare l’esperienza della vita delle persone che vivono con una lesione midollare?
Il gruppo di lavoro Internazionale ha risposto con un Programma chiamato LHS-SCI (Learning Health System for Spinal Cord Injury), strutturato in tre linee di azione:
- Generare le evidenzesu cosa significa oggi, in diversi paesi nel mondo, vivere con una lesione midollare, ottenendo dati che permettano di fotografare attraverso una metodologia mutuata dalla filosofia dell’ICF (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute), gli aspetti che connotano la situazione delle persone che vivono con una lesione midollare nelle varie dimensioni dell’esistenza.
- Promuovere l’implementazione delle raccomandazioni favorendo il dialogo tra Portatori di interesse (Stakeholders) a livello Nazionale,sulla base delle conoscenze acquisite attraverso i risultati dello Studio Osservazionale
- Promuovere il rafforzamento delle azioni a livello istituzionale,favorendo il dialogo con i decisori e la politica per l’attuazione di riforme volte a migliorare l’esperienza di vita delle persone con lesione midollare.
Il programma sviluppa un approccio innovativo, dove lo studio ha anche l’obiettivo di proporre una metodologia utile ad intercettare i bisogni della persona con lesione al midollo spinale, per fornire la base di conoscenza necessaria a sostenerne i diritti e per lo sviluppo “dei progetti per la vita indipendente”...
